Ja på torsdag lunch kom han upp på avd 85 F2 han var inte pigg och hade lite feber, han fick penicillin som inte gjorde någon nytta man böt då till en annan sort, man vet att han fått en infektion någonstans men man vet inte var?
När jag kom upp så talade man om att Tomi fått som ett brännsår på framsidan av vristen, brännblåsor som uppkommit av starkt läkemedel under operation. Man vet inte om det kommer att bli bestående men av detta, det är bara att vänta och se.

På fredagen  börjar han att få dricka lite vatten det retar ordentligt i halsen där tracken sitter, det var på fm när jag inte var där. Tomi ger upp efter en klunk.
På EM när jag kommer dit provar vi lite igen, det går betydligt bättre och han får i sig en halv deciliter vatten. Vi pratar en del dvs jag pratar och Tomi skriver. Tomi är mycket förvirrad efter operationen.

På lördagen åkte Johanna och jag upp till pappa. Vi tog med lite mjukglass som fick smälta och Tomi tyckte det var mycket gott. Tomi njöt av att Johanna var med. Tomi ”pratade” om att han ev skulle få bort tracken på måndag👏🏽👏🏽 Han var hoppfull.

På söndagen tog jag med lite Yoggi och det gick bra att dricka, men personalen ville att han skulle få i sig mer näring så han började dricka en näringsdryck. Tomi har ett dränage som går ifrån operationssåret på halsen för att dränera ut sårvätska men när jag kollade på slangen såg jag hur innehållet var alldeles vitt! Talade om det för uskan som sa att det var normalt? Helt galet sagt då det absolut inte ska komma ”mat” ur ett sår. Sjuksköterskan kommer och säger drick inget mer nu jag ska ringa läkarna och kolla vad de säger. Läkarna kommer efter några timmar och kollar i munnen och ser en fistelgång i käken, inget mer äta nu.

Måndagen kommer och man tar inte bort tracken. Öron näsa hals läkarna kommer och sätter en sond så Tomi ska få näring genom näsan, man går även ner med en kamera i den andra näsborren.

Idag tisdag kommer jag att åka till sjukhuset och vara med på ronden för att höra vad fortsättningen blir, Tomi orkar inte ta in allt själv och att sedan komma ihåg är också svårt.

Nu hoppas vi att eländet får ett slut!

Nu är det länge sedan vi skrev! Mycket som har hänt.
I november så började Tomi få en svullnad på kinden/hakan på den opererade sidan av ansiktet, då blev det penicillin och man trodde det skulle bli bra och det blev det under ca 1 månad. Efter en månad hände samma sak igen med svullnad och penicillin och man tänkte att det bara var en inflammation. Men i januari börjar man förstå att det var nog inte bara en inflammation det handlade om man började göra undersökningar och då kom man fram till att ena transplanterade benbiten i käken hade gått i nekros=den är död. Tomi blev inskriven på väntelista för att få transplantera om en ny benbit till käken. Under väntan blev det många penicillinkurer och vi åkte till Thailand på vår bröllopsresa.

I mars började Tomi jobba på halvtid och det fungerade bra.

Den 3 juni var det äntligen dags för operation av käken. Vi åkte in på kvällen den 2 juni till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Tomi blev ritad på av läkaren, han markerade vart man skulle ta det nya benet ifrån och det blev från skulderbladet man skulle även ta skinn från låret för att byta ut skinnet under hakan då det var i dåligt skick.

Operationsdagen kom och Tomi rullades ner till operation, pga att han inte kan gapa så stort så blev han vakensederad, det var inte så roligt men det gick. Operationen gick bra men det var lite mer jobb än vad man räknat med.

Jag fick samtal från läkaren kl 17,22 då han berättade vad de gjort och talade om att Tomi mår bra.

Jag åker till sjukhuset den 4 juni för att hälsa på men han ligger fortfarande kvar på CIVA?
Jag går dit och får då höra att han mår bra i operationsområdet men de kan inte koppla ur honom från respiratorn då slemhinnorna  i halsen svullnat upp. Tomi ligger nersövd i 2,5 dygn innan de gör en ny operation och sätter in en track. Efter det så väcker de honom men värdena var inte helt ok så han fick ligga kvar på CIVA över natten, så på torsdagen fick han komma upp på 85an.

Tiden efter strålningen mm

Tiden efter strålning och cytostatika var det väldigt skönt att slippa åka till ackis varje vardag. Tomi mådde fruktansvärt dåligt under denna perioden och det höll i sig i två månader, fy den tiden vill vi inte ha tillbaka.
Han tillbringade större delen av dagen i sängen eller i soffan, de sociala livet var väldigt spartanskt. Vi är tacksamma för de nära vännersom ändå kom och hälsade på.
Livet började komma tillbaka i början av december då Tomi började kunna äta lite igen, mycket hemlagad mjuk mat blev det i början men även nu då det inte går att äta sega/hårda saker tex kött.
Nu är tröttheten och minnet detsom är de som är jobbigaste men självklart även svullnaden på halsen och på kinden. Under operationen så kapade man muskulaturen som styr armen och den styrkan har inte kommit tillbaka. Så det är bara att träna.
För Tomi har det varit viktigt att röra på sig och det har han försökt göra under hela denna tiden i den mån det har fungerat.
Tomi kommer att gå på kontroller var tredje månad under de närmsta 2 åren och efter det var sjätte månad under 3 år. Efter 5 år och om inte cancern  kommit tillbaka så blir han friskförklarad.
Han är sjukskriven några månader till och sedan är det meningen att han ska börja jobba.
Han klarar av mer och mer för var dag som går sakta men säkert, härligt!

Jobbig tid!

Nu kommer den jobbigaste perioden hittills under Tomis cancerresa. Dels funderingarna innan cytostatika och strålning vad det gör med kroppen, hur mår man, hjälper detta?
Tomi fick sin första cytostatika och cellgift samma dag så att effekten ska bli dubbel. Efter den gången mådde han som vanligt efter cellgiftererna och strålningen. Tyvärr fick han blodpropp i venen där Pic-Linen satt så han lades in på sjukhuset i två dager. Så nu så blir det att ta sprutor (fragmin) Iggr dagen i 6 månader.

Sedan var det det strålning varje vardag och cytostatika var tredje vecka. Första veckorna gick bra och sedan vid den andra cytostatika kuren kom lite mer krämpor som illamående, aptitlöshet och trötthet. Efter några dagar kom febern men de hittade inget konstigt men han fick ligga inne i 2 dagar igen.

Efter tredje cytostatika behandlingen mådde Tomi väldigt dåligt, illamående sängliggandes i ca 2 veckor,tog sig knappt ur sängen. En otroligt jobbig period för oss alla här hemma, man undrade hur 17 ska detta sluta? Det kändes som att livet sögs ur honom och jag kunde inget göra! Snälla kom inte tillbaka!
Han repade sig lite efter denna gång men då kom nästa smäll, samma dag som man tog bort Pic-Linen, så kom febern tillbaka,  vi kom hem och en svullnad började komma på den opererade kinden. Den svullnade otroligt mycket och vi fick åka in till sjukhuset igen, denna gång blev Tomi kvar i en vecka på sjukhuset med starkt penicillin dropp. När han kom hem åt han penicillin i 10 dagar och blev väldigt risig i magen av detta. Under hela den här tiden åt han bara genom slangen på magen. Det är först nu 3 månader senare som han kan äte lite mjukare mat genom munnen.

Svar på operationen!

I början av augusti så var det dags för en stor koll på sjukhuset där alla läkare som varit med under operationen var med. De talade om att operationen gått bra men att som det var sagt från början att det bara skulle bli strålning efter operationen tyvärr inte skulle räcka till för att de hittat mer cancer.
Tomi har skivepitel cancer och Gingival cancer och de hade även hittat cancer i lymfkörtlarna på halsen men även i muskulaturen vid ledgången i käken. Så nu blev det strålning och cytostatika i koncentrerad förm. Strålade gjorde man 33 gånger under 7 veckors tid under den tiden fick han även cytostatika i tre omgångar i höga doser.. det var det starkaste man kan få på akademiska sjukhuset.

En bild innan strålning med masken på, den har man för att huvudet ska vara fixerad under själva strålningen som tar ca 2 minuter. 

Här har han en Pic-Line i armen och en Peg i magen då strålning och cytostatika gör så att man har svårt att få i sig näring genom munnen. 

Operationen!

Dagarna innan operationen var de många besök på sjukhuset men snart var det dags för operation!
Kvällen den 1 juli åkte vi till akademiska sjukhuset och avdelning 85 för inskrivning, det var fruktansvärt att lämna Tomi där, jag hade lust att kasta in honom i bakluckan och gasa därifrån! Men det gjorde jag så klart inte men kunde inte rå för att tårarna rinner när jag åkte därifrån.
Tomi görs färdig för operationen ca kl 6 på morgonen den 2 juli och han minns inget förens några dagar därefter. Jag hade kontakt med operations teamet under dagen som talade om hur allt går, det är en så stor lättnade att ha dessa samtal. Sista samtalet var ca 20,30 på kvällen då de talar om att han åkt ner till centralintensiven och jag kan åka dit dagen efter om jag vill, fick även numret dit.
Jag åkte och hälsade på Tomi på fm den 3 juni och förväntade mig en färgglad man men det fanns inte ett enda blåmärke utan bara svullnad. Jag hade trott att det skulle se mycket värre ut men det var helt okej.

.

Vi hade diskuterat att det skulle vara bra om jag sett Tomi först så jag kunde förvarna barnen hur han såg ut, så de inte skulle få en chock när de hälsade på. 

Operationen gick bra och Tomi repade sig fortare än de flesta efter en sådan stor operation, han fick en track på halsen där han andades igenom och den satt ungefär i en vecka. Det var bland det jobbigaste för honom men även sondslangen var inte rolig. Han låg inne i två veckor men hade permission  över helgen och åkte hem på måndagen. Ca en månad efter så skulle han på återbesök och få reda på vad exakt det var för cancer och om den spridit sig. 

Som sagt i bilen hem från sjukhuset så blev det många tårar och blixt planering av bröllop!
Vi ringde vår fantastiska präst och hon kunde viga oss söndagen den 24 juni om kyrkan var ledig! Ringde pastorsexpeditionen men där var det stängt då detta var dagen innan midsommarafton, som tur är har jag kontakter inom kyrkan, så jag fick tag på en av de anställda som kollade om kyrkan var ledig och det var den! Härligt! Sedan ringa fotografen och han kunde också ställa upp! Så var det brudklänningen som jag sprättat sönder, oj fick ringa sömmerskan och hon kunde hjälpa mig, hon fixade klänningen på två dagar! Så fin den blev helt i thaisiden med en spetsbolero över. Festlokalen ja där har vi fantastiska vänner som hjälpte till och hennes mor gjorde smörgåstårta till festen. Jag har sagt aldrig smörgåstårta på mitt bröllop men det var det som hanns fixas och det blev så bra! Min älskade syster hjälpte också till jätte mycket. En kompis dotter hjälpte mig med håret och sminket.
Vi är så tacksamma då vi har så fantastiska vänner! Musiken i kyrkan blev inte det traditionella,utan  vacker sång och gitarr till det😊 tur man har vänner.
Det blev ett fantastiskt bröllop den 24 juni 2018 för man och fru Nylund❤️❤️❤️
Vi levde i ett lyckorus några dagar tills verkligheten kom ifatt oss.