måndag 10 juni 2019

Ja på torsdag lunch kom han upp på avd 85 F2 han var inte pigg och hade lite feber, han fick penicillin som inte gjorde någon nytta man böt då till en annan sort, man vet att han fått en infektion någonstans men man vet inte var?
När jag kom upp så talade man om att Tomi fått som ett brännsår på framsidan av vristen, brännblåsor som uppkommit av starkt läkemedel under operation. Man vet inte om det kommer att bli bestående men av detta, det är bara att vänta och se.

På fredagen  börjar han att få dricka lite vatten det retar ordentligt i halsen där tracken sitter, det var på fm när jag inte var där. Tomi ger upp efter en klunk.
På EM när jag kommer dit provar vi lite igen, det går betydligt bättre och han får i sig en halv deciliter vatten. Vi pratar en del dvs jag pratar och Tomi skriver. Tomi är mycket förvirrad efter operationen.

På lördagen åkte Johanna och jag upp till pappa. Vi tog med lite mjukglass som fick smälta och Tomi tyckte det var mycket gott. Tomi njöt av att Johanna var med. Tomi ”pratade” om att han ev skulle få bort tracken på måndag👏🏽👏🏽 Han var hoppfull.

På söndagen tog jag med lite Yoggi och det gick bra att dricka, men personalen ville att han skulle få i sig mer näring så han började dricka en näringsdryck. Tomi har ett dränage som går ifrån operationssåret på halsen för att dränera ut sårvätska men när jag kollade på slangen såg jag hur innehållet var alldeles vitt! Talade om det för uskan som sa att det var normalt? Helt galet sagt då det absolut inte ska komma ”mat” ur ett sår. Sjuksköterskan kommer och säger drick inget mer nu jag ska ringa läkarna och kolla vad de säger. Läkarna kommer efter några timmar och kollar i munnen och ser en fistelgång i käken, inget mer äta nu.

Måndagen kommer och man tar inte bort tracken. Öron näsa hals läkarna kommer och sätter en sond så Tomi ska få näring genom näsan, man går även ner med en kamera i den andra näsborren.

Idag tisdag kommer jag att åka till sjukhuset och vara med på ronden för att höra vad fortsättningen blir, Tomi orkar inte ta in allt själv och att sedan komma ihåg är också svårt.

Nu hoppas vi att eländet får ett slut!


Nu är det länge sedan vi skrev! Mycket som har hänt.
I november så började Tomi få en svullnad på kinden/hakan på den opererade sidan av ansiktet, då blev det penicillin och man trodde det skulle bli bra och det blev det under ca 1 månad. Efter en månad hände samma sak igen med svullnad och penicillin och man tänkte att det bara var en inflammation. Men i januari börjar man förstå att det var nog inte bara en inflammation det handlade om man började göra undersökningar och då kom man fram till att ena transplanterade benbiten i käken hade gått i nekros=den är död. Tomi blev inskriven på väntelista för att få transplantera om en ny benbit till käken. Under väntan blev det många penicillinkurer och vi åkte till Thailand på vår bröllopsresa.

I mars började Tomi jobba på halvtid och det fungerade bra.

Den 3 juni var det äntligen dags för operation av käken. Vi åkte in på kvällen den 2 juni till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Tomi blev ritad på av läkaren, han markerade vart man skulle ta det nya benet ifrån och det blev från skulderbladet man skulle även ta skinn från låret för att byta ut skinnet under hakan då det var i dåligt skick.

Operationsdagen kom och Tomi rullades ner till operation, pga att han inte kan gapa så stort så blev han vakensederad, det var inte så roligt men det gick. Operationen gick bra men det var lite mer jobb än vad man räknat med.

Jag fick samtal från läkaren kl 17,22 då han berättade vad de gjort och talade om att Tomi mår bra.

Jag åker till sjukhuset den 4 juni för att hälsa på men han ligger fortfarande kvar på CIVA?
Jag går dit och får då höra att han mår bra i operationsområdet men de kan inte koppla ur honom från respiratorn då slemhinnorna  i halsen svullnat upp. Tomi ligger nersövd i 2,5 dygn innan de gör en ny operation och sätter in en track. Efter det så väcker de honom men värdena var inte helt ok så han fick ligga kvar på CIVA över natten, så på torsdagen fick han komma upp på 85an.


tisdag 1 januari 2019

Tiden efter strålningen mm

Tiden efter strålning och cytostatika var det väldigt skönt att slippa åka till ackis varje vardag. Tomi mådde fruktansvärt dåligt under denna perioden och det höll i sig i två månader, fy den tiden vill vi inte ha tillbaka.
Han tillbringade större delen av dagen i sängen eller i soffan, de sociala livet var väldigt spartanskt. Vi är tacksamma för de nära vännersom ändå kom och hälsade på.
Livet började komma tillbaka i början av december då Tomi började kunna äta lite igen, mycket hemlagad mjuk mat blev det i början men även nu då det inte går att äta sega/hårda saker tex kött.
Nu är tröttheten och minnet detsom är de som är jobbigaste men självklart även svullnaden på halsen och på kinden. Under operationen så kapade man muskulaturen som styr armen och den styrkan har inte kommit tillbaka. Så det är bara att träna.
För Tomi har det varit viktigt att röra på sig och det har han försökt göra under hela denna tiden i den mån det har fungerat.
Tomi kommer att gå på kontroller var tredje månad under de närmsta 2 åren och efter det var sjätte månad under 3 år. Efter 5 år och om inte cancern  kommit tillbaka så blir han friskförklarad.
Han är sjukskriven några månader till och sedan är det meningen att han ska börja jobba.
Han klarar av mer och mer för var dag som går sakta men säkert, härligt!